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02 滄州市中心醫院買粉絲掛號預約(癌癥成為慢性病:帶癌生存如何實現)
Instagram刷粉絲, Ins買粉絲自助下單平台, Ins買贊網站可微信支付寶付款2024-07-15 09:16:17【】9人已围观
简介存如何實現回想起2016年初在國內某醫院做乳腺癌手術的經過,曹雪仍會不由自主地感覺渾身發冷,“那十幾個小時對我來說太漫長了,切膚的感受就是疼和冷。”曹雪回憶說,手術當天早上7點多,她第一個被推進手術室
回想起2016年初在國內某醫院做乳腺癌手術的經過,曹雪仍會不由自主地感覺渾身發冷,“那十幾個小時對我來說太漫長了,切膚的感受就是疼和冷。”曹雪回憶說,手術當天早上7點多,她第一個被推進手術室做切片,而后被推回病房等待,不能進食,疼了就忍著,到晚上12點多,她又被推到手術室走廊等候,盯著天花板,冷得直哆嗦。
曹雪在術后是疼醒的,當時右乳已經塞進支架,將皮膚撐開,以便后續重建。幾乎每晚都痛得流汗,有時要換三套睡衣,印象中醫生沒給她做過止痛治療。
當時曹雪還沒過四十歲生日。術后住院一個月,創口漏液、流血、疼痛,這些痛苦的經歷讓她清醒,開始搜索各地醫院排名,剛好家族企業在美國有生意,于是聯系了波士頓的丹娜-法伯癌癥研究所,年三十晚上就飛到了波士頓。
曹雪在丹娜-法伯看門診、做右乳術后放療,而后在布列根和婦女醫院住院做左乳切除手術,兩家相鄰的醫院由天橋相連,都是美國哈佛大學醫學院附屬醫院,1996年聯合成立了丹娜法伯/布列根癌癥中心。術前,醫生告訴曹雪,住一天院就夠了,最多兩天,一周后可以打棒球和高爾夫,她只當醫生在開玩笑。
術后醒來時,醫生和姐姐已經守在病床兩側,手臂和腿下都有枕頭墊著,“舒服,暖和,我很清楚自己是不疼的。”曹雪沒問過醫生具體怎么給她止痛的,但她真的如醫生所說,術后第三天就出院了。
事實上,80%的癌痛可以通過藥物控制,20%的難治性癌痛通過微創手術聯合藥物也可以控制在可承受范圍內。“我們在技術上一點兒也不差,美國能做的手術我們都能做,美國有的藥我們基本上也都有,但疼痛管理最大的困難,是觀念問題。”北京清華長庚醫院疼痛科執行主任路桂軍感嘆說,很多患者仍以“忍痛”為美德,不知道要止痛,部分醫生對患者的疼痛也漠視。
在路桂軍印象中,近幾年,重視疼痛的腫瘤科醫生才逐漸多起來。2014年,一位宮頸癌晚期的北京阿姨找到路桂軍,她坦率地說,“治病當然是要治根的,但現在癌癥已經全身轉移,治愈是沒戲了,只能退而求其次來看疼痛門診,是不是茍且了?但我實在是疼得受不了才來的。”
自2019年路桂軍來到清華長庚醫院疼痛科工作后,日常門診有1/5的患者是腫瘤相關的疼痛,其中大部分是到癌癥終末期才來,多數已經出現骨轉移。
因推廣生命教育,路桂軍總會收到很多“患者無法忍痛而自殺”的消息。2020年4月,一名來自黑龍江的晚期肝癌女患者在北京求醫期間割腕自殺未遂,兩天后送到了長庚醫院疼痛科。為滿足癌痛患者的治療需求,科室在2020年6月新增了癌痛專病門診,預約掛號已經排到了一周以后。
“醫患雙方對鎮痛藥的錯誤認識,是造成慢性癌痛得不到治療的重要原因。”北京大學腫瘤醫院乳腺腫瘤內科副主任醫師陳釩對《中國新聞周刊》說,癌痛的進展構成惡性循環,長期疼痛刺激神經系統發生病理性重構,讓人對疼痛更加敏感,只會越忍越痛,疼痛又導致患者身體免疫力下降,更容易出現復發。
“管理癌痛要早期控制,阻斷惡性循環,把藥吃夠,阿片類藥物是鎮痛的核心用藥。”陳釩介紹說,按照《中國藥典》(2000年版)《臨床用藥須知》的補充規定,癌癥患者使用阿片類藥物沒有封頂效應。
研究表明,在剛剛確診惡性腫瘤的患者中,有1/3的患者存在疼痛癥狀,對中晚期腫瘤患者而言,癌痛發生率高達70%~80%,其中1/3的疼痛為中重度疼痛。如果說,隨著老齡化 社會 的到來,癌癥終將成為一種慢性、生活方式疾病,那么癌痛管理的可及性,就是不可回避的問題。
上海癌癥康復俱樂部300名癌癥康復志愿者參加一項創造“最大海洋球池”的活動。圖/視覺中國
不僅是對疼痛的管理,在癌癥變成慢性病的大趨勢下,醫患互動中的人文關懷對于腫瘤預后也至關重要。“帶癌生存需要長期治療,就要和醫院或醫生長期打交道,好的溝通本身也是一種治療。”曹雪回憶在丹娜-法伯問診時,醫生在介紹完多個治療方案后跟她說,“如果你是我妹妹,我會建議你乳腺全切后再造。”這讓曹雪感到自己被理解和尊重,不再是孤立無援的。
曹雪在美國就醫時所享受的醫療服務,建立在醫療資源分布相對均衡的基礎上。一位在北京和睦家醫院多點執業的疼痛科醫生接受采訪說,作為一家定位服務于高端人群的醫院,和睦家規定醫生在出診時,平均每個病人的接診時間要在1小時以上,但價格也與之相匹配——每15分鐘收費15美元。而在這位醫生所屬的公立三甲醫院,他在門診看一個病人超過5分鐘,不用他說話,后面排隊的病人就不愿意了。他的門診號也一號難求,通常需提前一個月才能搶到。
在化療的三年中,李晴的父親也不止一次尋找在深圳就近治療的機會,他曾在一家三甲醫院找到了日間化療的位置,但醫院就是不給用。李晴猜測,可能與門診比住院報銷比例低有關。在國內,二級醫院都不一定能開全化療藥,更不用說社區醫院了。
“腫瘤患者的長期診治,還涉及醫療均質化問題,不能什么病都跑到北京、上海來看,各地縣醫院、社區醫療服務要調動起來。”支修益說,目前已經在山東等地試點“縣鄉村一體化醫療衛生服務”,縣里看不懂的,再找北京大醫院遠程醫療。
4月15日~21日是第27個全國腫瘤防治宣傳周。今年宣傳周的主題是,“ 健康 中國 健康 家——關愛生命科學防癌”。國家衛健委提出,要廣泛倡導發揮家庭在防癌抗癌中的重要作用,宣傳家庭關愛的理念,推動以家庭為單位, 關愛陪伴患癌家人,切實降低癌癥帶來的家庭負擔和 社會 危害。
“現在有了各種新的藥物與醫療手段后,癌癥慢慢成為一種慢性病、一種生活方式疾病,不要過度恐懼這個病。”支修益眼下正在組織編寫《癌癥患者科普指南》,希望把專業醫療知識轉化成患者能讀懂的大白話。
“真正讓腫瘤病人活得更長、活得更好,就要讓他主動掌握自己的疾病信息,掌握自己的病情變化,從新的治療藥物、治療手段中獲益,”支修益說,腫瘤作為一種長期伴隨患者的慢性病,“家屬要當好合格的家屬,醫生要當好合格的醫生。”
(文中受訪患者均為化名)
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